Simone leidet erst seit kurzer Zeit an Psoriasis. Doch hat sich seither viel verändert. Gerade die Arbeit in einer Bäckerei ist durch die betroffenen Hände zu einem täglichen Problem geworden. Ist sie früher gerne in die Arbeit gegangen, so bedeutet dies seither eine tägliche Überwindung. Was sie seit dem Ausbruch der Schuppenflechte gelernt hat und welche positiven Seiten die Krankheit trotzdem mit sich bringt, erfährst du im Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Simone für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Simone

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Hallo, mein Name ist Simone und ich komme aus dem schönen Hamburg. Seitdem ich vor knapp 40 Jahren hier geboren wurde, wohne ich auch in dieser wunderschönen Stadt. An Schuppenflechte leide ich erst seit einigen Jahren, obwohl sich das auch schon wie eine kleine Ewigkeit anfühlt. Betroffen bin ich vor allem an den Händen und Armen. Aber auch Kopf und Beine sind nicht ganz verschont geblieben. Besonders doof ist es an den Händen, da ich in einer Bäckerei arbeite und meine Haut so gut wie möglich verstecken möchte. Ich habe Angst vor blöden Kommentaren der Kunden, die mich und meine Krankheit gar nicht wirklich kennen. Ansonsten ist die Krankheit nach einer starken Erkältung einfach so aufgetreten. Ich weiß nicht, ob es einen Zusammenhang gibt, aber das ist schon seltsam.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Mein ganzes Selbstvertrauen ist gefühlt in den Keller gegangen. Früher habe ich meinen Beruf sehr gerne ausgeübt, da mir der Umgang mit den Kunden großen Spaß macht. Kein Tag ist wie der andere und immer warten neue Herausforderungen. Seit aber gerade meine Hände und auch mein Kopf betroffen sind, lebe ich ständig mit der Angst, dass ich nicht mehr akzeptiert werde. Bisher war das zwar erst einmal der Fall, als ich nett von einer älteren Dame auf meine roten Stellen angesprochen wurde. Aber gerne wäre ich in dieser Situation in den Boden versunken. Ansonsten passe ich mehr auf meine Kleidung auf, schaue dass sie lang und möglichst hell ist.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Ich muss gestehen, dass ich mich damit noch nicht wirklich beschäftigt habe. Klar ist es dumm, die Krankheit zu ignorieren, aber bisher fällt es mir schwer, mich damit auseinanderzusetzen. Ich brauche einfach noch etwas Zeit, mich an meine Schuppenflechte zu gewöhnen. Allerdings weiß ich auch nicht, ob die Phase nicht einfach ewig anhält. Auf eurer Seite habe ich mich schon etwas in verschiedene Therapiemöglichkeiten eingelesen und will auf alle Fälle bald aktiv werden. Bisher habe ich nur Pflegecremes mit Aloe Vera und natürlichen Inhalten im Einsatz. Die machen die Krankheit zwar nicht besser, aber immerhin ein bisschen erträglicher.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Geh von Anfang an offen mit der Schuppenflechte um. Ich glaube, ich habe den Fehler gemacht, sie zu lange zu verstecken und jetzt fällt es mir schwer, das zu ändern. Zwar spreche ich mit meiner besten Freundin über alles, aber sie ist auch die Einzige, mit der ich so offen rede. Alle anderen wissen wahrscheinlich nicht einmal, dass ich Schuppenflechte habe. Oder aber trauen sich nicht, mich darauf anzusprechen. Ich weiß nicht, was davon besser ist.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Positiv sind auf alle Fälle die Gespräche mit meiner besten Freundin. Ich habe das Gefühl, dass unsere Freundschaft seit dem Ausbruch der Krankheit noch enger geworden ist.
Negativ ist der Alltag als Verkäuferin in einer Bäckerei. Gerade im Umgang mit Kunden ist man immer wieder Situationen ausgeliefert, in denen man sich unwohl fühlt. Wenn die Schuppenflechte nur nicht an den Händen wäre, dann wäre alles vielleicht auch nicht so schlimm. Aber so ist das jeden Tag eine Überwindung.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Die Menschen kennen unsere Erkrankung viel zu wenig. Ich glaube nicht, dass meine Kunden viel davon wissen. Vielleicht denken die sogar, dass ich ansteckend bin. Das wäre natürlich doof. Das hängt auch damit zusammen, dass wir Betroffenen uns manchmal selbst klein machen. Wichtig ist, mit erhobenem Kopf aus dem Haus zu gehen. Ich meine, wir können nichts für unsere Haut. Warum sollen wir uns also verstecken?

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Das meiste habe ich schon gesagt. Mach es nicht wie ich, sondern geh von Anfang an offen mit deiner Schuppenflechte um. Nichts ist schlimmer als ständig das Gefühl zu haben, sich verstecken zu müssen. Sprich auch mit deiner Familie und deinen Freunden über die Krankheit. Mir helfen die Gespräche mit meiner Freundin unglaublich. Und ich glaube, ganz wichtig ist bei Fragen von Mitmenschen zu antworten und mehr über die Krankheit in die Welt zu bringen.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Ach, ich finde es schon ganz gut, wie es ist. Ich lese die Interviews sehr gerne, da ich merke, dass ich nicht ganz alleine bin. Und es geht ja wirklichen vielen so wie mir. Das war mir nicht bewusst. Und wenn ich noch ein paar Interviews lese, dann schicke ich vielleicht auch ein Foto, auf dem man mich erkennt. Soweit bin ich aber noch nicht.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.