Seit mittlerweile 14 Jahren gibt es den Welt-Psoriasis-Tag. In Deutschland wird der 29. Oktober aber erst nach und nach bekannt. Selbst die Weltgesundheitsorganisation (WHO) unterstützt den globalen Tag der Schuppenflechte. Ziel ist es, mehr Aufmerksamkeit für die Hauterkrankung zu erreichen und somit die Versorgung und auch das Image von Psoriasis deutlich zu verbessern. Was die genauen Hintergründe sind, einige Interessante Informationen zur Erkrankung und was du zu diesem Tag beitragen kannst, erfährst du im Artikel.
Das Motto im Jahr 2021 lautet: “Being united – grenzenlos vereint”
Inhalt:
Warum braucht es einen Welt-Psoriasis-Tag
Laut der Weltgesundheitsorganisation zählt Schuppenflechte zu den als besonders zu unterstützenden Krankheit – und das als eine von nur fünf nicht infektiösen Erkrankungen. Weltweit leiden in etwa 125 Millionen Menschen an Psoriasis, was in etwa zwei bis drei Prozent der gesamten Bevölkerung entspricht. Laut der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), welche den Welt-Psoriasis-Tag 2004 ins Leben gerufen hat, ist der 29. Oktober der Tag für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis Arthritis. In Deutschland gibt es eine Reihe an Veranstaltungen rund um diesen besonderen Tag, um die Aufmerksamkeit rund um die tückische Hauterkrankung zu erhöhen.
Was sind die Ziele des Welt-Psoriasis-Tags
Die IFPA verfolgt mit dem Welt-Psoriasis-Tag vier konkrete Ziele, um Betroffene zu unterstützen (hier geht’s zu den englischen Worten der IFPA):
- Aufmerksamkeit schaffen
Wie beschrieben sind weltweit etwa 125 Millionen Menschen von Psoriasis betroffen. Alleine im deutschsprachigen Raum sind es je nach Erhebung um die 2,5 Millionen. Und diese leiden in vielen Fällen nicht nur körperlich, sondern auch sozial, emotional und finanziell. Der Welt-Psoriasis-Tag soll hier zu Diskussionen anregen und die Aufmerksamkeit auf den Effekt, den Schuppenflechte auf das Leben eines jeden einzelnen hat, lenken. - Informationen verbreiten
Leider ist Psoriasis für viele immer noch die große Unbekannte. Selbst Betroffene haben meist nur ein geringes Wissen über die eigene Krankheit. Der Welt-Psoriasis-Tag soll das ändern und Informationen in die Welt hinaustragen, Fragen beantworten und mit den verbreiteten Mythen aufräumen („Ist das ansteckend?“). Wissen ist jedoch ein wichtiges Gut, um mit der Hautkrankheit gut umzugehen und das tägliche Leben zu meistern. - Verfügbarkeit von Therapien erhöhen
Ein weiteres Ziel des Welt-Psoriasis-Tages ist es, eine bessere Versorgung der Patienten zu gewährleisten. Das A & O ist hier eine optimale Verfügbarkeit von Therapien und das Zusammenarbeiten der verschiedenen Fachkräfte. Laut eigener Aussage der IFPA wendet sich der 29. Oktober auch speziell an die Entscheidungsträger in Politik und der Pharmabranche. - Der Psoriasis-Gemeinschaft eine Stimme geben
Viele Psoriasis-Patienten fühlen sich ungehört und unverstanden. Der Welt-Psoriasis-Tag soll also auch eine Möglichkeit für die Psoriasis Community sein, gehört zu werden. Und zwar von einer starken und gemeinsamen Basis. So soll die Stimme der Betroffenen gehört werden.
Es wird immer besser, ist aber noch lange nicht genug
Klar ist, dass die Versorgung von Psoriasis immer besser wird. Vor allem in der westlichen Welt steigt der Zugang zu Therapiemöglichkeiten stetig. So auch das Informationsniveau eines jeden einzelnen. Jedoch ist das noch lange nicht genug. Vielen ist der große Einfluss auf die Lebensqualität nicht bewusst. Oder wie viel Zeit Psoriasis tatsächlich frisst. Leider beeinflusst Psoriasis nicht nur die Haut, sondern manchmal auch die Knochen oder die Seele. Gerade das gesellschaftliche Ansehen ist immer noch sehr gering, was oft zu einer Isolation der Betroffenen führt. Vielleicht kannst du dich auch an die eine oder andere Gegebenheit erinnern, als du angesehen wurdest, als ob du ein Alien wärst. Solange Ärzte mit Scheuklappen nur auf die Schulmedizin blicken, Krankenkassen nicht die besten, sondern die günstigsten Therapien bezahlen, ein Informationsdefizit vorliegt oder Betroffene diskriminiert werden, gibt es noch viel zu tun. Dies alles schaffen wir jedoch nur, wenn wir zusammen handeln, was uns auch gleich zum nächsten Punkt bringt.
Was kann ich denn schon als einzelner tun
Also heißt es am 29. Oktober gemeinsam die Stimme zu erheben. Jetzt fragst du dich vielleicht, was du denn schon tun kannst. Und die kurze Antwort darauf: viel! Denn wie schon angedeutet, ist es das Bestreben dieses Tages, als Gemeinschaft aufzutreten. Du kannst also z.B. diesen Artikel teilen, kannst andere Informationen in der Welt verbreiten (über die sozialen Netzwerke ist das ja mittlerweile mehr als einfach geworden) oder auch Organisationen unterstützen, die sich für Psoriasis stark machen. In Deutschland wird der Welt-Psoriasis-Tag u.a. vom Deutschen Psoriasis Bund e.V., dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen, PsoNet sowie der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft getragen. Schau also auch mal auf deren Homepage vorbei und schau, wie du dort helfen kannst.
Tu etwas für dich
Außerdem kannst du an diesem Tag auch etwas für dich tun. Informiere dich, überleg dir, wie du in Zukunft mit der Krankheit umgehen willst oder was dich an deiner Psoriasis besonders belastet. Das sind wertvolle Erkenntnisse, die dich in deinem Leben bestärken werden. Und wenn es dir gut geht, kannst du umso mehr für das gesellschaftliche Ansehen der Krankheit tun. Verstecke deine Haut nicht – mach die Hauterkrankung vielmehr zu einer Selbstverständlichkeit. So kannst du deinen täglichen Beitrag zum Verändern der Krankheit leisten.
Langfristig einen Unterschied machen
Wenn du ähnliche Ziele wie Farbenhaut hast – nichts Geringeres als Psoriasis komplett zu verändern, einfacher und gesellschaftlich akzeptierter zu machen – dann bist du vielleicht genau richtig bei uns. Wir suchen aktuell Unterstützung in einigen Bereichen. Kennst du vielleicht sogar jemanden, der des Programmierens (Software-Entwickler) mächtig ist und die Digitalisierung in einer bisher sehr analogen Welt voranbringen möchte? Dann weiß ihn doch auf unsere Suche hin. So kannst du einen wichtigen und zukunftsweisenden Teil dazu beitragen, Psoriasis nach vorne zu bringen.
Außerdem freuen wir uns über jeden, der Lust hat, sein Interview auf Farbenhaut zu veröffentlichen. Melde dich also noch heute bei uns. Auch sind wir ständig auf der Suche nach Herstellern von Produkten, die unsere eifrigen Leser testen können. Wenn du dich unseren harten Kriterien stellen möchtest, sag gerne Bescheid. Wir freuen uns auf die Kontaktaufnahme.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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