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Die neue Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Antonia für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Antonia
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Hi, ich bin Antonia, bin mittlerweile knapp ein halbes Jahrhundert alt stamme aus dem schönen Burgenland. Seit nunmehr knapp zehn Jahren weicht die Schuppenflechte nicht mehr von meiner Seite. Eher wird es immer mehr und mehr. Es gibt kaum noch Stellen, an denen die Haut nicht gerötet und schuppig ist. Vor allem an Armen und Beinen nervt es mich.
2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?
Wie so ziemlich viele Betroffene verlasse ich seltener das Haus und verdecke meine Haut so gut wie möglich. Jedoch nervt es, dass ich überall Spuren hinterlasse. Wenn ich in der Arbeit nur wenige Augenblicke auf einem schwarzen Stuhl sitze, ist er nicht mehr schwarz. Überhaupt habe ich Tage, an denen ich aus der Haut fahren will… Alles juckt, kratzt, spannt und tut weh. Ansonsten versuche ich alles so gelassen zu nehmen, wie es ist.
3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Ich habe schon einiges ausprobiert. Von Cremes bis hin zu einer Kur war alles dabei. Derzeit nehme ich Stelara – eines dieser Biologicals. Ich bin nun fast erscheinungsfrei, was mich natürlich extrem freut. Das hatte ich seit fast 10 Jahren nicht mehr. Allerdings hat es lange gedauert, bis mein Arzt mir das Mittel vorgeschlagen hat. Vielleicht hätte ich schon eher mal nachfragen sollen. Was ich auch noch super gefunden habe, war die UV-Bestrahlung. Leider war dies auf Dauer aber viel zu zeitaufwendig für mich.
4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Der wichtigste Punkt: Vermeide Stress. Tatsächlich ist dieser ein schlimmer Auslöser meiner Hautkrankheit. Und tut auch allgemein nicht gut. Ich mache Joga zur Entspannung und versuche so runterzukommen. Auch wenn das mit Job nicht immer so ganz gelingt. Was noch wichtig ist, ist mit anderen über meine Haut sprechen. Gerade meine Familie aber auch Freunde geben mir Kraft und hören mir bei meinen Sorgen immer zu. Leider kenne ich kaum andere Betroffene, was ich sehr Schade finde. Seit einigen Monaten versuche ich mich bei Facebook zu vernetzen. Das klappt bisher so einigermaßen.
5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Positiv: Ich war vor zwei Jahren für knapp 4 Wochen auf Kur. Das hat mir nicht nur bzgl. der Haut gutgetan, sondern auch der Seele. Ich hatte auch Gespräche mit Psychologen und konnte viele Gleichgesinnte kennenlernen. Das war toll und hat mir viel Kraft gegeben.
Negativ: Wie schon erwähnt, dass ich ständig Teile meiner Haut verliere. Egal, wo ich bin oder wo ich hingehe. Da sitzt du bei Freunden auf der Couch und nachher weiß jeder genau, wo ich gesessen bin. Das ist ätzend. Außerdem nervt es mich, dass die Krankheit einfach so viele Teile meines Lebens beeinflusst. Ich plane schon aktiv mit der Hautkrankheit, obwohl es durch nur die Haut betrifft.
6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?
Die Krankheit verdient mehr Aufmerksamkeit. Außerdem ist vielen nicht bewusst, wie schlimm Schuppenflechte eigentlich ist. Viele, die es nicht haben, unterschätzen Schuppenflechte. Das macht mich traurig, da niemand versteht, wie einschneidend die Erkrankung wirkt.
7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
Hmmm, das ist schwierig. Sprich viel über dich und deine Haut. Verstecke dich nicht. Das bringt niemanden etwas, vor allem macht es dich krank. Klar, man sieht die Krankheit von 100 Metern, aber lass dich trotzdem nicht hängen. Und suche eine Therapie, die zu dir passt. Gib dich nicht mit dem erstbesten zufrieden, sondern suche so lange weiter, bis du glücklich bist.
8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Ich finde euere Produkttests spannend. Auch hätte ich gerne mehr Informationen über die Auswirkungen von Schuppenflechte, z.B. auf den Geist.
Du möchtest auch deine Geschichte teilen?
Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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