Unser erstes Interview mit einem Paar ist da. Inga und Sebastian sind beide von Psoriasis betroffen und haben sich auch so kennengelernt. Was sich dadurch bei ihnen verändert hat und wie es sich sonst als Paar mit Schuppenflechte anfühlt, erfährst du im Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Inga und Sebastian (dem ersten Farbenhaut-Paar) für das heutige Interview. Sie waren mutig und teilen hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Inga und Sebastian

1. Wollt ihr euch kurz vorstellen und uns etwas zu eurem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

[Inga] Wir sind Sebastian und Inga und beide von Schuppenflechte betroffen. Witzigerweise haben wir uns auch so kennengelernt. Eines Tages habe ich Basti in einer Bar gesehen und mir ist sofort sein roter Arm aufgefallen. Nachdem ich ihn angesprochen habe, war er erst einmal etwas verdutzt und konnte gar nichts sagen. Nach einer Weile entwickelte sich aber ein lockeres Gespräch und wir haben uns wiedergetroffen. Wir sind beide seit Jahren von der Krankheit betroffen. Ich eher an den Füßen, gerade meine Unterschenkel sind die Hölle. Basti hat es mittlerweile nicht mehr so schlimm an den Armen, dafür mehr am Oberkörper. Ich muss aber auch sagen, dass die Schuppenflechte uns ziemlich verbindet. Ohne sie hätten wir uns vielleicht gar nicht kennengelernt.

2. Was hat sich bei euch seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

[Inga] Es hat sich vieles verändert. Bis ich Basti kennengelernt habe, hatte ich wirklich Probleme mit Männern. Ich konnte mich nie so wirklich fallen lassen. Seither trage ich auch keine Röcke mehr, in der Angst, man sieht meine Beine.
[Sebastian] Bei mir ist es übrigens mit etwa 17 Jahren ausgebrochen. Seitdem ist die Psoriasis allgegenwertig. Als mich Inga damals angesprochen hat, war ich völlig verblüfft und konnte gar nicht reagieren. Ich habe einige unschöne Erfahrungen gemacht und bin immer noch nicht ganz glücklich über die Gesamtsituation. Im Hallenbad war ich übrigens seit dem Ausbruch nicht mehr.

3. Welche Therapien habt ihr bereits ausprobiert und was wurde daraus?

[Sebastian] Oh, das war bei mir noch nicht so viel. Ich habe einige Salben durch, habe eine Lichttherapie angefangen und mal so Fischölkapseln probiert. Alles mit kaum Erfolg.
[Inga] Bei mir ähnlich. Wobei ich noch die Einnahme von Fumaderm hinter mir habe. Fumaderm war ein völliger Hereinfall, da ich es bald nach dem Beginn wegen den Nebenwirkungen absetzen musste. Ansonsten muss ich noch das Wundermittel gegen Psoriasis finden.

4. Welche Tipps und Tricks könnt ihr allgemein an andere Betroffene weitergeben?

[Sebastian] Haltet zusammen. Erzählt anderen von euerer Hauterkrankung, auch wenn es nicht immer einfach ist. Hätte ich Inga nicht kennengelernt, würde mein Leben jetzt wohl etwas anders aussehen.

5. Was war euer positivstes, was euer negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

[Sebastian] Positiv war mit Sicherheit unser erstes gemeinsames Kennenlernen. Aber da war ich auch sehr zurückhaltend und habe nicht mit so etwas gerechnet. Aber das sind ja bekanntlich die schönsten Erlebnisse im Leben. Die zufälligen.
[Inga] Da kann ich mich nur anschließen. Es ist einfach schön, eine vertraute Person ebenfalls mit Psoriasis an meiner Seite zu wissen. Negativ sind die ständigen Blicke und der oft selbstgemachte Stress. Es nervt einfach, ständig begafft zu werden.

6. Was läuft euerer Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

[Sebastian] Ach, da läuft so einiges falsch. Wir verstecken uns viel zu sehr. Seid fröhlich und liebt die Welt. Dann liegt sie euch zu Füßen. Verstecken bringt leider niemanden etwas. Wir müssen schnellstmöglich handeln, was aus meinem Mund vielleicht etwas komisch klingen mag.
[Inga] Schwer zu sagen. Ich bräuchte unbedingt mehr Infos über die Krankheit. Aber irgendwie bin ich immer zu faul, mich mit meiner Psoriasis zu beschäftigen.

7. Was würdet ihr zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

[Sebastian] Wie vorher schon erwähnt, nicht unterkriegen lassen. Immer positiv denken und die bösen Gedanken erst gar nicht auf euch wirken lassen. Und such dir auf alle Fälle jemanden, mit dem du sprechen kannst. Sei es ein Freund, die Familie oder ein Bekannter. Das macht vieles einfacher.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

[Inga] Wir würden gerne mehr über Behandlungen wissen. Vor allem über alternative Behandlungen. Jenseits von Kortison und anderen starken Medikamenten.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.