Juliane leidet seit sie denken kann an Psoriasis. Mit Anfang 20 war es vor allem in der Pubertät hart für sie. Noch heute kämpft sie gegen ihre Umwelt und vor allem sich selbst. Wie sie sich trotzdem den Lebensmut erhält und was ihre Mutter damit zu tun hat, erzählt sie im neuen Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Juliane für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Juliane

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Seit ich denken kann, ist meine Haut schlecht. Irgendwie kann ich mich gar nicht daran erinnern, dass meine Haut mal nicht rot gewesen wäre. In der Pubertät kam dann irgendwie alles zusammen. Meine Haut ist immer schlechter geworden und mit ihr mein Selbstvertrauen. Der Sportunterricht in der Schule war einfach der Horror. Vor allem die zwei Wochen im Jahr, in denen wir Schwimmen gingen, waren einfach nur die Hölle. Das krasse war, dass es gar nicht unbedingt meine Mitschüler waren, welche mich gehänselt haben. Sondern es war ich, der es nach wie vor schwer fällt, mit der Schuppenflechte irgendwie zu leben. Ach ja, ich bin übrigens Juliane und gerade 21 geworden.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Es hat sich eigentlich nicht viel verändert. Wie oben erwähnt kann ich mich nicht daran erinnern, dass ich mal keine Schuppenflechte hatte. Zwar war ich als Kind nicht so stark betroffen und es ist mit der Zeit schlimmer geworden. Aber mir ging es dabei noch nie gut mit meiner Haut. Daher fällt mir dieses Interview auch nicht ganz einfach.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Viele viele Cremes. Ich habe mich an jeden Strohhalm geklammert, den es gibt. Ich habe mir auch ein paar überteuerte Dinger gekauft, wie die Psorimilk, die alles gefühlt nur noch schlechter gemacht haben. Ich habe aber zum Glück einen guten Hausarzt, welcher mich vor allem seelisch unterstützt. Ansonsten wäre alles noch blöder.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Rede mit anderen über deine Krankheit und öffne dich. Ich habe das auch erst vor gut einem Jahr gemacht. Damals habe ich noch zu Hause gewohnt und habe mit meiner Mutter darüber gesprochen. Sie hat toll reagiert und hilft mir seitdem sehr. Wir lachen viel darüber und seitdem sehe ich die Krankheit nicht mehr ganz so ernst. Während der Schulzeit war es nie ganz leicht mit meiner Mutter, aber irgendwie war die Schuppenflechte ein guter Anlass, dass wir beide uns voll verstehen.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Mein negativstes Erlebnis war tatsächlich fast jeder Schultag. Ich bin auch im Sommer mit langer Kleidung in die Schule gegangen, nur damit andere meine roten Stellen nicht sehen konnten. Ich habe auch immer nur helle Kleidung, dass man die Schuppen nicht so stark sieht.
Positive Erlebnisse habe ich regelmäßig mit meinen Freunden. Hier kann ich einfach sein wie ich bin und muss an nichts denken. Das ist irgendwie fast schon wieder komisch, da ich im Alltag doch viel über Erscheinungsbild nachdenke.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Wir Betroffenen trauen uns viel zu wenig zu. Mal ganz ehrlich, wie oft habe ich mir schon gedacht, dass ich ruhig etwas selbstbewusster reagieren könnte. Es ist doch nur eine Hautkrankheit. Klar, sieht scheiße aus, aber was solls?! Sie ist nicht ansteckend und ich werde nicht davon sterben. Wenn ich mir da andere ansehe, dann muss ich sagen, dass ich echt Glück im Leben hab. Aber trotzdem trage ich an vielen Tagen einfach lange Kleidung, obwohl es 30 Grad hat.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Kopf hoch und nach vorne schauen! Lass dich nicht unterkriegen und such dir Leute, mit denen du reden kannst. Schon klar, die können die Schuppenflechte auch nicht wegradieren, aber es tut einfach gut.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Mehr Interviews und mehr Produkttests. Die sind cool.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.