Monika ist Anfang 50 und laut eigener Aussage noch nicht ganz so lange von Psoriasis betroffen. Lange Zeit hat sie die Hautkrankheit unterschätzt und gehofft, dass sie einfach wieder geht. Bis heute ist die Psoriasis aber geblieben und hat sich auf der Haut ausgebreitet. Das neue Skinfluener Interview…
Inhalt:
Die neue Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Monika für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Monika
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Hi, ich bin Monika und 52 Jahre alt. Mein Geld verdiene ich in der Buchhaltung es Mittelständlers im Norden der Bundesrepublik. Die Schuppenflechte begleitet mich erst seit wenigen Jahren, dafür aber mittlerweile doch recht massiv an Armen, Beinen, am Kopf sowie am Rücken. Am schlimmsten ist für mich, dass meine Haut so oft aufplatzt und ich Schmerzen habe.
2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?
Ich bin deutlich vorsichtiger geworden. Verstecke meine Haut, wenn es irgendwie geht und versuche sie so geschmeidig wie möglich zu halten. Gerade im Winter neigt meine Haut dazu, aufzuplatzen, zu bluten und Schmerzen zu verursachen. Das ist dann nicht so schön.
3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Um ganz ehrlich zu sein, habe ich bisher noch wenig ausprobiert. Ein paar Salben, Salz für die Badewanne und viel in die Sonne setzen. Leider hatte alles, wenn überhaupt nur einen kurzfristigen Effekt. Bis heute hoffe ich, dass sich alles auf einmal in Luft auflöst, auch wenn ich weiß, dass das nicht passieren wird. Wahrscheinlich
4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Kümmer dich um dich. Hört sich einfach an, ist es meistens aber leider nicht. Ich habe alles viel zu lange vernachlässigt und schleifen lassen. Nach und nach wurde mir bewusst, wie wichtig das ist.
5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Positiv war, dass ich einmal von einem kleinen Jungen, vielleicht 10 Jahre alt, angesprochen wurde. Er hat nachgefragt, was das an meinem Arm denn sei und ob das ansteckend ist. Am Ende hat er mir erzählt, dass er es gar nicht so schlimm finde. Sieht zwar nicht gut aus, aber es gibt doch schlimmeres. Das hat mich sehr bewegt.
Negativ ist vieles. Die ständigen Blicke, meine ständig offene Haut, Schuppen überall. Eigentlich sind es die kleinen Dinge im Leben, die sich stark negativ auf mein Leben auswirken.
6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?
Es fehlt an Informationen. Und ich habe in den letzten Jahren immer noch keinen guten Hautarzt für mich gefunden. Die meisten nehmen sich nur wenige Augenblicke Zeit und hinterfragen erst einmal gar nichts. Das finde ich sehr Schade. Ich möchte keine Kortison-Creme, die nur kurz das hält, was sie verspricht.
7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
Mach es anders als ich. Lass dich nicht in die Opferrolle drängen und mache aktiv etwas gegen die Verschlechterung deiner Haut. Gehe zum Arzt oder, was ich schon lange vorhabe, zum Heilpraktiker. Das ist vielleicht kein Wundermittel, hilft aber vielleicht. Mach dich auf alle Fälle schlau und lerne viel über Schuppenflechte. Das hat mir vor allem am Anfang sehr geholfen.
8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Macht einfach so weiter. Ich habe keine Wünsche.
Du möchtest auch deine Geschichte teilen?
Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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