Sieglinde leidet nicht nur unter Psoriasis, sondern auch unter Psoriasis Arthritis. An manchen Tagen ist es so schmerzhaft, dass sie nicht einmal eine Flasche öffnen kann. Warum sie seit kurzem wieder Hoffnung sieht und welche Tricks sie auf Lager hat, liest du im neuen Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Sieglinde für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Sieglinde

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Leiden tue ich schon lange an Psoriasis. Mit Anfang 40 ging es los. Damals waren die Kinder schon etwas älter und ich habe wieder angefangen, in Vollzeit zu arbeiten. Ich kann mich noch erinnern, dass es genau in der Zeit angefangen haben muss. Meine Haut wurde dann immer schlechter, bis auch meine Knochen angefangen haben, wehzutun. Am Anfang war das eher so ein Ziehen und mittlerweile gibt es Tage, an denen kann ich keine Flasche mehr öffnen. Es ist zum Verzweifeln und meine Knochen haben sich laut Arzt auch schon etwas durch die Krankheit verändert.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Ich bin viel zurückhaltender geworden. Vor der Krankheit war ich lebensfroh und habe das Leben genießen können. Als dann die Schuppenflechte deutlich zu sehen war, habe ich mich schon etwas geschämt. Für eine Verkäuferin mit täglichem Kundenkontakt ist das nicht die beste Krankheit. Und als dann die Arthritis dazukam, war nichts mehr wie vorher. Ich konnte zum Teil nicht mehr lange stehen und musste Einschränkungen im Beruf machen.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Ich habe schon vieles durch. Am Anfang hat mein Arzt mir viel Kortison verschrieben. Dann hatte ich ein paar Monate Fumaderm versucht, mich damit aber nicht ganz wohl gefühlt. Zwischendurch habe ich auch eine Lichttherapie gemacht und bin viel in Salzwasser. Nichts davon hat aber dauerhaft geholfen und vor allem hat nichts gegen meine Gelenkschmerzen ausrichten können. Seit einigen Wochen bekomme ich nun diese neuen Biologikals. Mein Arzt meinte, die sind extrem teuer, helfen aber sehr gut und auch gegen die Arthritis. Und tatsächlich, ich kann schon leichte Verbesserungen sehen.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Zwei Dinge: Gebt niemals auf und lasst euch nicht runterziehen durch die Krankheit. Ich weiß, es ist schwer manchmal, aber kämpfen lohnt sich. Und immer nach der richtigen Therapie suchen. Ich merke gerade, dass es sich lohnt.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Mein positivstes Erlebnis war das Gespräch mit meiner Tochter. Sie war damals zwar kein kleines Kind mehr, aber auch noch kein Erwachsener. Sie hat ganz naiv gefragt, warum meine Haut so rot ist und als ich ihr das so erzählt hab, meinte sie nur: Aber das ist ja nicht so schlimm. Ich hab dich immer noch so lieb. Da ist mein Herz aufgegangen.
Es gibt kein negatives Erlebnis, das heraussticht. Eher die vielen anstrengenden Tage, an denen man sich aus dem Haus quälen muss.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Die Patienten trauen sich nix zu. Sie lassen sich von der Krankheit komplett einschüchtern und herunterziehen. Aber das darf nicht passieren. Kämpfe immer dagegen an. Denn die Krankheit ist zwar immer sichtbar, aber bringt dich nicht um.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Wie gerade erwähnt, dass es nicht so schlimm ist und dich Schuppenflechte nicht umbringt. Mich hat sie sogar ein Stück weit stärker gemacht und ich bin so zu der geworden, die ich jetzt bin. Und das ist schön. Von daher überwinde das Anfangstief schnell und schreite wieder zum Alltag über.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Ich mag die Interviews.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.