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Die neue Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten, so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Stefan (übrigens der erste Mann in unserer Reihe) für das heutige Interview. Er war mutig und teilt hier seine Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Stefan
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Hi! Mein Name ist Stefan und ich bin in meinen Vierzigern. An Psoriasis leide ich seit etwa 1,5 Jahren, das aber irgendwie zunehmend stärker. Am Anfang fing es klein an mit einer Stelle am Ellenbogen. Jetzt habe ich es am Kopf, Rücken, Armen sowie Beinen. Das Tragen von kurzen Hosen oder T-Shirts ist nicht mehr möglich. Ebenso trage ich keine dunklen Oberteile mehr (das würde früher oder später eh weiß werden). Ansonsten habe ich zum Glück einen Beruf, in dem ich nicht täglich mit Menschen zu tun hab. Das könnte ich mit meiner Hautkrankheit glaube ich nicht. Es reicht schon mit meinen Kollegen
2. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Da ich erst seit kurzem unter Psoriasis leide, noch nicht so viel. Ich habe mich mal eine Zeit lang bestrahlen lassen, aber das war mir zu zeitaufwendig. Außerdem hat mir mein Arzt irgendwelche Cremes verschrieben. Ich glaube, das meiste davon mit Kortison. Ich nutze das mal mehr mal weniger, kann aber keine großen Unterschiede feststellen. Langsam habe ich die Schnauze voll, da es die richtige Therapie wohl nicht für mich gibt. Oder ich muss so lange suchen, bis ich keine Lust mehr hab.
3. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Da bin ich glaube ich (noch) der Falsche. Ich probere immer noch viel aus und versuche, mit der Krankheit klar zu kommen. Früher habe ich immer über Yoga gelacht, heute hilft es mir tatsächlich, mal abzuschalten und mit mit selbst irgendwie zurecht zu kommen. Zudem probiere ich einfach viel aus. Ich glaube, irgendwann finde ich das, was mir hilft.
4. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Am Anfang wurde ich ständig von Fremden angestarrt. Auch meine Kollegen haben sich wohl einen Spaß daraus gemacht oder einfach nicht verstanden, wie schlimm das Ganze für mich ist. Das war schon sehr unangenehm für mich…
Mein schönester Erlebnis war, dass ich vor Kurzem eine Frau kennengelernt habe. Ich hatte natürlich erst einmal Angst, mich so zu zeigen, wie ich bin. Aber es hilft ja alles nichts. Ich habe mich nach einiger Zeit überwunden und sie auf meine Krankheit angesprochen. Sie reagierte locker und hat ein paar Fragen gestellt. Seitdem unterhalten wir uns regelmäßig über die Kranhkeit und es tut einfach gut, so einen Menschen an seiner Seite zu haben. Vor allem war am Anfang schlimm, dass ich Psoriasis auch im Intimbereich habe. Ich glaube, das ist eine Stelle, für die sich viele schämen.
6. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
Bleib ruhig, lass dich nicht stressen, du kannst eh nicht viel tun. Sprich mit den Menschen in deiner nahen Umgebung über deine Krankheit. Die meisten werden es verstehen. Und wenn sie es nicht verstehen, dann würde ich mir meine Gedanken machen. Es tut ungalublich gut, mit anderen über das Thema zu sprechen. Am Anfang dachte ich tatsächlich, dass ich verrückt werde.
7. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Schwierig zu sagen. Eigentlich interessiert mich alles. Ich bin ja noch nicht sehr lange “dabei” und unerfahren. Vielleicht würde ich gerne mehr über Therapien erfahren, welche es gibt und wie die aussehen. Da bin ich tatsächlich gerade frustiert. Vielleicht liegt das auch daran, weil mein Hautarzt irgendwie schei…. ist.
Du möchtest auch deine Geschichte teilen?
Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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