Flo ist Anfang 30 und hat Angst, neben der Psoriasis auch Arthritis zu bekommen. Aus eben dieser Angst ist er lange nicht zum Arzt gegangen. Auch fehlt ihm an manchen Stellen das Selbstbewusstsein, besser mit der Schuppenflechte umzugehen. Ein Grund ist das schlechte Bild der Krankheit in der Öffentlichkeit, was er mit diesem Skinfluencer Interview ändern möchte.
Inhalt:
Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Florian für das heutige Interview. Er war mutig und teilt hier seine Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Flo
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Mein Name ist Florian, aber alle nennen mich eigentlich nur Flo. Ich bin 32 Jahre und leide seit gut 10 Jahren an Schuppenflechte. Ich bin besonders an den Armen und Beinen betroffen und bin gerade in der Klärung, ob ich vielleicht auch noch Arthritis habe. Also PsA. Und um ehrlich zu sein macht mich das ganz schön fertig. Schuppenflechte hin oder her, aber das meine Knochen auf lange Frist kaputt gehen können, kann ich irgendwie nicht glauben. Aber in der Früh kann ich meine Gelenke immer so schlecht bewegen und es tut wahnsinnig weh. Wegen der Angst davor bin ich auch erst kürzlich zum Arzt gegangen. Ganz nach dem Motto was ich nicht weiß macht mich nicht heiß. Haha. Ansonsten versuche ich so gut und normal wie nur möglich zu leben. Aber im Schwimmbad war ich bestimmt 10 Jahre nicht mehr.
2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?
Hmmm, vor allem mein Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl leiden. Zwar rede ich mir immer ein, dass das Ganze doch gar nicht so schlimm ist und es vielen ähnlich wie mir geht. Aber manchmal ist es schon schwer, die Wohnung im T-Shirt oder kurzer Hose zu verlassen. Ich bin mir nicht mal sicher, ob mich die Leute ansehen, aber mich macht das Gefühl schon zu schaffen. Seit einigen Monaten schmerzen meine Gelenke zudem ziemlich. Da ich immer sehr sportlich war, wird das gerade etwas schwieriger. Mein Lieblings-Sport Skifahren macht nur noch halb so viel Spaß und planen kann ich eh nichts.
3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Ich habe viel gecremt. Von Pflegecremes über Kortison war alles dabei. Auch war ich eine Zeit lang in der UV-Kabine. Aber das braucht einen ganz schön langen Atem und auch viel Zeit. Meine Psoriasis wurde zwar besser, aber mindestens dreimal die Woche zum Hautarzt habe ich nicht so lange durchgehalten. Wenn jemand die Zeit hat, würde ich es ihm aber auf alle Fälle empfehlen. Das ist schon gut und hat wenig Nebenwirkungen. Ansonsten nehme ich öfter Salzbäder in meiner Badewanne. Ich kippe einfach eine Packung Speisesalz ins Wasser und es hilft 😉
4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Mein Hautarzt hat mir verraten, dass Totes Meer Salz nichts anderes ist wie Speisesalz. Nur eben teurer. Und mein eigener kleiner Test sagt das gleiche. Ich versuche auch so viel Sport wie nur möglich zu machen. Das klappt zwar nicht immer, aber wenn es klappt, dann macht es mich glücklich. Ich habe auch das Gefühl, dass meine Haut danach einen kleinen Tick besser ist. Das kann aber auch nur Einbildung sein…
5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Fange ich mit dem schlechten an. Ich erinnere mich an ein Erlebnis vor knapp 10 Jahren, als mich meine Oma vor meiner ganzen Familie auf meine Haut angesprochen hat und das ja schon komisch aussieht. Dieses Bild hat sich in meinen Kopf eingebrannt und geht da irgendwie auch nicht mehr heraus. Auch wenn sie gleich gemerkt hat, dass ihr Satz bei mir deutlich unangenehm ankommt.
Positiv sind die Reaktionen meiner Freunde. Die meisten interessiert es nicht, dass ich „anders“ bin. Und eigentlich bin ich ja auch nicht wirklich anders, nur eben meine Haut. Das tut schon gut.
6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?
Das Bild, was viele Betroffene von sich haben, passt nicht mehr zur heutigen Zeit. Schuppenflechte ist zwar blöd und sieht doof aus, aber man kann sehr gut damit leben. Ich muss nur mich ansehen, mir fehlt an vielen Stellen einfach das Selbstbewusstsein. Das liegt aber auch daran, dass das Bild der Krankheit in der Öffentlichkeit so negativ ist und die Leute viel zu wenig darüber wissen. Hier muss viel mehr Bekanntheit erfolgen, dann wird es für die Betroffenen auch einfacher damit umzugehen. Mit diesem Interview will ich aber den ersten Schritt in die richtige Richtung tun.
7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
Harte Frage. Ich würde ihm raten, sich viel über die Krankheit zu informieren. Und sich nicht unterkriegen zu lassen, auch wenn es manchmal Tage gibt, an denen das schwierig ist. Auch nach über 10 Jahren kämpfe ich noch dagegen an. Aber wie ich immer mehr mitbekomme, bin ich nicht alleine. Das Internet hilft, auch vieles von anderen mitzubekommen.
8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Ich finde eure Interviews ganz toll. Bis vor ein paar Monaten wäre ich nie und nimmer auf die Idee gekommen, etwas über mich zu erzählen. Schon gar nicht über meine Krankheit und dann auch noch mit Foto. Ihr gebt auf alle Fälle Mut. Weiter so.
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Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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