„Life is a beach, manchmal schwimmen aber ganz schön viele Quallen im Wasser“. So beschreibt Sabine ihr Leben mit Psoriasis. Warum sie kürzlich wegen ihrer Therapie ins Krankenhaus musste und warum das Leben nicht immer ein Strand ist, erzählt dir Sabine im neuen Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Sabine für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Sabine

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Vielen Dank an dieser Stelle für das Interview. Ich freue mich, Teil der Reihe zu sein. Mich regt es schon immer auf, dass ich nichts dazu beitragen kann, Schuppenflechte bekannter zu machen. Danke, dass ihr Betroffenen hier die Chance gebt.
Ich bin Sabine, Mutter von zwei wunderbaren Kindern und Mitte dreißig. Ich leide an Schuppenflechte seit ich denken kann. Am Anfang war es noch klein, als Kind hatte ich nur kleine Stellen in der Größe eines Euros (oder damals noch D-Mark). Mittlerweile sind meine Arme, meine Beine und mein Rücken betroffen. Immerhin ist mein Gesicht verschont geblieben, aber am Kopf breitet sich die Schuppenflechte auch langsam aus. Vor der Geburt meiner kleinen Tochter war die Krankheit fast weg, danach kam sie umso schlimmer zurück.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Eigentlich hat sich nichts verändert, da die Krankheit schon immer da war. Ich kann mich an keinen Moment erinnern, in dem die Krankheit nicht da gewesen wäre. In der Pubertät war es besonders schlimm. Ich war zwar nicht extrem betroffen, aber die kleinen roten Stellen haben mir das Leben zur Hölle gemacht. So kam es auch, dass ich meinen ersten Freund erst mit 18 hatte. Davor war es für mich undenkbar, mich einem Mann zu öffnen. Irgendwie war alles nicht so schlimm in meiner Jugend, eigentlich sogar richtig schön, aber trotzdem habe ich sehr gelitten. Da habe ich mir immer wieder gedacht, life is a beach, manchmal schwimmen aber ganz schön viele Quallen im Wasser.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Da kann ich auch schon einige aufzählen. Als Kind und Jugendliche habe ich meist irgendwelche Cremes benutzt. Im Nachhinein weiß ich, dass in vielen Kortison enthalten war. Als ich dann älter wurde, bin ich zur UV Bestrahlung gegangen. Das hat dann nach ein paar Wochen auch super geholfen, auch wenn ich den ein oder anderen Sonnenbrand davongetragen hab. Aber es hat auch viel Zeit gekostet, die ich irgendwann nicht mehr hatte. Danach habe ich Fumaderm getestet, was mir auch über ein Jahr gut geholfen hat, bis sich meine Blutwerte ins Negative entwickelt haben. Seit kurzem bin ich auch großer Fan von alternativen Methoden, es muss nicht immer die Schulmedizin sein. Da habe ich aber vor kurzem eine Creme benutzt, die wohl nicht ganz so toll war oder auf die ich allergisch reagiert habe. Auf alle Fälle musste ich dann sogar zwei Tage ins Krankenhaus, weil meine Haut so schlimm aussah und es mir nicht gut ging. Das war schon verrückt.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Trotz meiner negativen Erfahrung rate ich jedem, sich mit verschiedenen Therapien zu beschäftigen und sich eben nicht nur auf den Arzt zu verlassen. Nicht, dass ich meinem Arzt nicht vertraue, aber er ist eben Arzt und kein Experte für alternative Medizin. Zudem habe ich im Laufe meines Lebens gelernt, mich nicht mit der Schuppenflechte zu verstecken. Seitdem ich das nicht mehr tue, geht es mir viel besser. Und das will ich an alle Patienten weitergeben.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Das kann ich so gar nicht sagen. Mein positivster Erlebnis war wohl die Geburt meiner Kinder. Sie haben mein Leben unglaublich bereichert und ich freue mich jeden Tag mit ihnen. Und zudem war meine in der Schwangerschaft so gut, dass ich entspannen konnte.
Negativ war vor allem meine Pubertät. Ich bin selbst im Sommer mit langärmlichen Sachen rumgelaufen, da ich mich geschämt habe. Erst als ich dann älter wurde, habe ich das Selbstvertrauen bekommen, damit umzugehen.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Die Leute haben Angst davor. Zum einen, die nicht Betroffenen, die die Krankheit nicht kennen. Die finden sie ekelig und schauen dich einfach nur an. Aber auch die Betroffenen selbst verstecken sich und gehen nicht Selbstbewusst mit der Krankheit um. Das gefällt mir nicht.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Sei stark, unterhalte dich mit deinem Umfeld und erzähl ihnen von deinem Leiden.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Die Interviews finde ich toll. Ich würde mir noch mehr über alternative Medizin im Zusammenhang mit Psoriasis wünschen.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.