Das neue Skinfluencer Interview ist da. Betty leidet besonders an der gut sichtbaren Psoriasis an ihren Fingernägeln. Auch sonst hat sie schon viele negative Erfahrungen, besonders mit Ärzten gemacht. Meist reicht schon ein kurzer Satz, um sich schlecht zu fühlen. Was Betty gegen das Alles unternimmt, erfährst du im Interview.

Die neue Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Betty für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Betty

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Seit über 40 Jahren habe ich Psoriasis auf dem Kopf, beginnend am Haaransatz. Mal mehr, mal weniger. Vor 1,5 Jahren ist mir die Psoriasis in die Nägel gekrochen.

Bettys Haut
So würde Betty ihre Haut mit Schuppenflechte selbst beschreiben – sehr rau

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Ich lasse mir im Nagelstudio die Nägel mit Fiberglas und Shellack schön machen. Das kostet einen Haufen Geld und Zeit, ist jedoch soziologisch sehr interessant, vielleicht veröffentliche ich noch ein Buch mit Geschichten aus dem Nagelstudio. Ein angeklebter Kunstnagel ist nicht so belastbar wie ein Naturnagel, Prothese bleibt Prothese.
Zur Zeit sind meine Daumen „nackt“, ich habe mir beide Kunstnägel abgebrochen, es hat sehr weh getan. Ich verstecke meine Daumen, wann immer und wie immer es möglich ist: umwickle sie mit Pflaster, stecke sie in die Hosentasche, halte sie hinter eine Broschüre oder an der Kasse hinter meinem Portemonnaie.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Auf dem Kopf früher: Berniter-Shampoo, aktuell: Daivobet, Mavena-Kopfhautpackung, Previa-Teebaum-Haarwasser. Auf den Nägeln, unter den Nägeln (mit Hilfe einer Zahnarztsonde): Daivobet. Mit Daivobet wird nichts richtig gesund, aber ohne wird alles noch schlechter.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Sich selbst positiv konditionieren, grinsen, wenn man lieber weinen würde. Sich nicht auf seine Krankheit reduzieren. Dinge tun, die einem Freude bereiten und Kraft geben.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Dorfapotheker: „das ist ein Pilz!“
Hausarzt: „das habe ich schon mal gesehen, aber nicht soooo schlimm wie bei Ihnen“
Rheumatologin: „ich sääähe schon, Wurstfingäääär“
älterer Hautarzt: „so etwas habe ich noch nie gesehen“
Apotheker in Großstadt: „Ach Du Scheisse – hatten Sie viel Streß?“
Assistenzärztin in Uniklinik:“Sie als Frau können das doch kosmetisch kaschieren. Wir haben Patienten, die haben überhaupt keine Nägel mehr“
Positiv:
Arbeitskollege: „das ist mir noch nie an Dir aufgefallen“

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Es wird mit angeblich altbewährten Mitteln nach dem „try & error“-Verfahren herumgedoktert. Kassenpatienten werden teure Biologika verweigert.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Lies Dir alles an, wäge Wirkungen und Nebenwirkungen ab, sehe zu, daß Du oft Urlaub am Meer machen kannst.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Behandlung von Nagelpsoriasis, alternative Therapien, Reisen ans Tote Meer.

Du möchtest deine Geschichte auch teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.