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Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Daniela für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Daniela
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Ich bin 38 Jahre alt, wohne mit meinem Sohn und meinem Freund in einem kleinen ländlichen Dorf in der Schweiz.
Meine Psori ist im Alter von ca. 6 Jahren ausgebrochen. Also vor 32 Jahren! Bald war klar, dass es eine Psoriasis Vulgaris ist. Meine Familie mütterlicherseits hatte schon immer mit der Schuppenflechte zu kämpfen. Ich war in meiner Kindheit bei sehr vielen Hautärzten.
Ich habe lange gegen die Psoriasis angekämpft, alles versucht… Aber irgendwann hatte ich die Schnauze voll, mich mit der Hautkrankheit angefreundet und hab mir geschworen, dass mein Leben nicht von der Schuppenflechte bestimmt wird. Ich habe das Glück am Gesicht und an den Händen nichts zu haben. Aber sonst bin ich von oben bis unten mit Psori übersäht. Im Sommer weniger, im Winter mehr.
2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?
Das ist schwer zu sagen. Ich bin mit der Krankheit aufgewachsen. Sie war, ist und bleibt wahrscheinlich auch immer ein Teil meines Lebens.
Ich hatte immer einen guten Freundeskreis, positive Familie und einen Partner, der mich sieht und nicht die Krankheit. Ich wurde nie ausgeschlossen aufgrund der Psori oder gar gehänselt.
Aber ich muss dazu auch sagen, dass die Schuppenflechte mittlerweile in meinem Leben nicht im Vordergrund steht. Ich glaube, stand sie auch nie, weil ich es einfach nicht anders kenne. Ich denke, ich bin ein fröhlicher und offener Mensch, mag andere Menschen und das Leben. Ich bin nicht der Typ Mensch, welcher in geduckter Haltung durchs Leben geht und sagt: Ich bin krank, habe Schuppenflechte und ich bin ein armes Huscheli.
3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Kortison-Therapien, Homöopathie, div. Naturheiltherapien, UV-Bestrahlung, div. Ernährungstherapien, etliche Salben und Cremes… die Liste ist lang.
Mittlerweile habe ich meine Kortisonsalbe, wenn’s ganz schlimm wird. Sonst pflege ich mich nur mit Seife und natürlichen Cremes. Wenn sich ein Schub ankündigt, versuche ich Stress zu vermeiden und viel zu schlafen. Ich versuche mich gesund zu ernähren und eine gesunde Grundeinstellung zu behalten.
Ich kann sehr viel mit der Ernährung steuern. Roter Wein ist gar nicht gut für mich – trotzdem gönne ich mir ab und zu ein Glas ;)… Frisch gekocht, wenig gewürzt und keine scharfe Sachen.
4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Man muss gut auf seinen Körper hören. Was dem einen gut tut hilft dem andern nicht.
Wir “tragen” die Schuppenflechte, nicht die Schuppenflechte uns!
Mir hilft gesundes Essen und eine gesunde Einstellung.
5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Positiv sind immer die Kinder… Die fragen einfach: Was hast Du da? Dann sag ich: Schuppenflechte. Dann fragen sie: Was ist das? Dann sag ich: eine Hautkrankheit. Nichts Schlimmes. Dann fragen sie: Tut das weh? Dann sage ich: Nein, sieht nur nicht so schön aus.
Thema erledigt, weiter gehts. Bei Kindern wird nicht lange diskutiert, bemitleidet und hinterfragt. Es ist so wie’s ist und das Leben geht weiter.
Negativ sind intolerante Menschen. Letztes Jahr im Sommer saß ich in einem Cafe und genoss meinen Feierabend als zwei wildfremde junge Frauen mich ansprachen und sagten: Meine Beine seien ja noch eins, aber das Zeugs da drauf sei schon etwas eklig… Ich hab dann zur Antwort gegeben, dass sie ja froh sein könnten, dass sie nicht meine Beine haben. Der ältere Herr am Tisch nebenan hat sich über das intolerante Verhalten mehr aufgeregt als ich.
6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?
Ich glaube man spricht immer noch mit vorgehaltener Hand über die Psoriasis. Es ist immer noch etwas Seltsames und Schreckliches. Wir werden immer noch als “kranke” Menschen abgestempelt. Klar haben wir eine Krankheit, aber man sollte uns nicht so behandeln. Mehr Toleranz und mehr Offenheit finde ich wichtig.
7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
Die Lust am Leben behalten, gut auf den eigenen Körper hören, herausfinden was hilft und Linderung schafft und für sich einen gesunden Mittelweg finden.
8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Ich finde ihr leistet hervorragende Aufklärungsarbeit. Ich wünschte mir mehr Ernährungstipps. Aber sonst: Weiter so! Ihr seid großartig.
Du möchtest auch deine Geschichte teilen?
Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
Eine positive Lebenseinstellung ist sehr wichtig und Ich habe gelernt mit Psoriasis Palme zu leben.