Joanna ist zwar erst 21, leidet aber schon seit über 15 Jahren an Psoriasis. Einen großen Teil ihrer Schulzeit wurde sie wegen der Hautkrankheit gemobbt und musste erst lernen, sich so zu akzeptieren, wie sie ist. Warum sie bereits mit Hautärzten abgeschlossen hat und welche positiven Seiten sie der Schuppenflechte abgewinnen kann, liest du im Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Joanna für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Joanna

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Hallo, ich heiße Joanna und bin 21 Jahre alt.
Meine Schuppenflechte begann schon als Kind mit 6 Jahren, als ich eingeschult wurde. Und seitdem begleitet sie mich und noch ein paar andere Krankheiten. Es hat sehr lange gebraucht, mich so zu akzeptieren wie ich bin und zu verstehen, dass ich mehr als nur das Mädchen mit der komischen Haut bin.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Es gab immer mal Höhen und Tiefen. Ein Höhepunkt war als ich nach 6 Wochen Kur aus Davos (Schweiz) wieder kam und fast alles weg war. Das geht mir jedes Mal nach dem Urlaub so. Deshalb ist es umso schlimmer, dann wieder zu Hause zu sein, und dann wird die Haut wieder so wie vorher. Ich habe viele Hautärzte besucht, doch die verschreiben immer nur Salben. Die helfen, wenn überhaupt, nur kurzzeitig. Deshalb habe ich die Hoffnung in Hautärzte schon aufgegeben.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Ich habe schon so viele Salben ausprobiert. Von eigenem Urin, über verschriebene Medikamente vom Arzt bis hin zu frei käuflichen. Lichttherapie war natürlich auch schon dabei und verschiedene Bäder und Wickel. Als dann auch Psoriasis Arthritis diagnostiziert wurde, hoffte mein Rheumatologe die Hautprobleme mit MTX (Methotrexat) etwas zu lindern. Nichts hat bisher geholfen. Zurzeit probiere ich etwas Homöopathisches (Globuli und Tropfen) von meinem Apotheker aus.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Bleibt immer ihr selbst. Es ist nur eure Haut, was euch wirklich ausmacht ist euer inneres. Und das ist wundervoll, das ist was eure Freunde an euch lieben und schätzen. Klar, es ist nicht heilbar, aber ihr seid bei nichts eingeschränkt und könnt alles machen, was euch Spaß macht. Lasst die anderen schauen und tuscheln was sie wollen, das sagt nichts über euch aus.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Mein positivstes Erlebnis war, als mal jemand zu mir meinte, dass er meine Haut schon als total normal sieht und mich so liebt, weil sie mich auch nicht anders kennt.
Das schlimmste Erlebnis war meine gesamte Schulzeit bis zur 8. Klasse. Ich wurde durchgehend gemobbt und veräppelt. Das hat mich sehr runtergezogen.

Joanna ist wegen ihrer Schuppenflechte gemobbt worden

Joanna mit gut sichtbaren Psoriasis-Stellen am Oberarm

 

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Die Leute sehen Schuppenflechte als irgendetwas Ekliges an. Aber hey, es ist nur trockene Haut. Es sollte von der Gesellschaft mehr akzeptiert werden, und bevor man jemanden blöd anschaut, geht einfach auf ihn zu und stellt eure Fragen. Ist schöner als Getuschel und Abweisung.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Es kommt eine schwere Zeit auf dich zu, in der du lernen musst, den richtigen Weg zu finden, und zu lernen, dich selbst zu lieben und zu akzeptieren. Wenn du das kannst, dann steht dir ein einfacheres Leben bevor.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Ich finde eure Interviews cool.
Was mal ganz interessant wäre: Die besten Antworten von Betroffenen auf die Frage „Uh, was hast du denn?“. Wäre ganz interessant und bestimmt auch lustig, das zu lesen.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.