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Die neue Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer
Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. Wir bedanken uns an dieser Stelle bei Petra, welche offen und ehrlich über ihre Erfahrungen berichtet. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.
Das Interview mit Petra
1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?
Hallo, mein Name ist Petra und ich habe Psoriasis vulgaris (Kopfhaut), Psoriasis inversa (Po-, Bauchfalte, Leiste) und hyperkeratonische Psoriasis in den Handinnenflächen. Ich bin fast 60 Jahre jung und die Psoriasis ist vor knapp 3 Jahren ausgebrochen. Mein Opa mütterlicherseits hatte Psoriasis vorwiegend an den Schienbeinen und Ellenbogen. Bei mir sind die Kopfhaut, die Gehörgänge, die Handinnenflächen, Po-, Bauchfalte, Leisten und Fersen betroffen. Angefangen hatte es mit der Kopfhaut.
2. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?
Ich habe schon alle möglichen Produkte probiert und war auch schon eine Woche in der Hautklinik. Weil die Handinnenflächen so heftig betroffen waren, bekam ich Kortisontabletten, die natürlich fast alle Regionen schuppenfrei machten. Da ich nicht auf Dauer von Kortison abhängig sein wollte, habe ich das Kortison unter Aufsicht ausgeschlichen und dann kam es richtig heftig – vor allen Dingen kam eine Gelenkproblematik hinzu, die ich vorher definitiv nicht hatte. Diese Problematik habe ich mit hochdosiertem Vitamin D3 (20.000) in Verbindung mit K1/K2-Komplex (2 Tbl.), 750 mg Magnesium, Vitamin-B Komplex, OPC und Omega3 verbessern können, so dass ich heute zwar noch Steifigkeit nach langem Sitzen oder morgens beim Aufstehen habe, aber sich meine Bewegungssituation deutlich verbessert hat. Meine Kopfhaut behandele ich derzeit mit Kokosöl und benutze ansonsten ölhaltige Shampoos/Spülungen. Die Handinnenflächen habe ich soweit durch Penatencreme unter Kontrolle und wenn es ganz schlimm wird mit Linola H Fettcreme (über Nacht in Baumwollhandschuhen einwirken lassen). Diese Fettcreme sowie Daivonex benutze ich auch für die Psoriasis inversa. Ich habe auch die ganze Zeit Vitamin C zu mir genommen. Letztes Wochenende hatte ich nichts mehr zu Hause und meine Handinnenflächen verbesserten sich enorm. Ich lasse seitdem alle Zitrusfrüchte weg und hoffe, dass das gute Ergebnis so bleibt. Des Weiteren nehme ich noch 60mg Colostrum zu mir. Am Meer wird es zwar insgesamt besser, aber zwei Wochen reichen definitiv nicht aus, um komplett beschwerdefrei zu werden.
3. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?
Es gibt so viele Möglichkeiten und leider muss jeder für sich selbst herausfinden, was für ihn ganz speziell hilft. Auf jeden Fall hilft es, sich selbst keinen Stress mehr zu machen, ruhiger zu werden.
Ich habe meine Fragen auch öfter Mal online gestellt, z.B. bei Bitte Berühren oder auf der Homepage von web4health.info. Hier kannst du online einen Arzt fragen, auch oder gerade wenn du dir unsicher bist.
4. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?
Immer, wenn meine Handinnenflächen weitestgehend “frei” sind, bin ich einfach nur happy. Auch sonst, wenn ich merke, dass ich gerade keinen Schub habe.
Negativ war, als meine Handinnenflächen so entzündet und aufgeplatzt waren, dass ich nicht einmal eine Faust machen konnte. Auch, als die Schuppen von der Kopfhaut nur so heruntergerieselt sind, dass ich nur noch helle Kleidung tragen konnte.
5. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?
Es wird nach Schema “F” vorgegangen und nicht individuell. Es gibt einfachste Mittel, die helfen können – siehe Penatencreme! Es wird viel zu wenig aufgeklärt und ich habe manchmal das Gefühl, dass Hautärzte echt überfordert sind mit dem Krankheitsbild. Man kann einen Behindertenausweis anfordern (und wenn es nur für 20 % ist – man ist im Job gesicherter etc. pp.). Aufklärung tut Not. Auch die Öffentlichkeit aufklären – viele schämen sich wegen ihrer Schuppenflechte und ziehen sich zurück. Das kann bis zur Depression führen. Auch die Schmerzen, die durch die Gelenkproblematik da sind – hier helfen durchaus auch mal Ibuprofen, wenn der Schub gerade stark ist. Die Lebensqualität muss verbessert werden.
6. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?
1. Klären, welche Art der Psoriasis ist es?
2. Welche Regionen sind betroffen?
3. Aufklärung: Was gibt es als “ersthelfende Mittel”, die nicht gleich eine Chemiebombe sind
4. Ruhe bewahren, Stress abbauen: Es gibt soooo viele Betroffene, man ist definitiv nicht allein
5. In Selbsthilfegruppen gehen
7. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?
Arthritis, die durch die Psoriasis ausgelöst wurde; Körperveränderung in/nach der Menopause; Fettstoffwechsel
Du möchtest auch deine Geschichte teilen?
Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.
Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronische Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.
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