Bei Alice ist Psoriasis unverhofft mit 27 Jaren aufgetreten. Erst wurde die falsche Diagnose gestellt. Und als sie erfahren hat, dass Sie an Psoriasis pustulosa leidet und chronisch krank ist, kreisten die Gedanken nur noch um die Haut. Wie sie aus diesem Teufelskreis herauskam und welche Tipps sie hat, erfährst du im Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Alice für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Alice

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Hallo, mein Name ist Alice und ich bin 34 Jahre alt. Die Schuppenflechte bekam ich im Alter von 27 und damals wusste ich nicht so Recht wie mir geschah…. Erst waren es wenige, kleine & juckende Eiterblasen an den Handinnenflächen, später dann auch an den Füßen. Also suchte ich meinen Hautarzt auf, aber die Diagnose gestaltete sich etwas schwieriger, da ich zu Beginn auf ein Hand- und Fußekzem behandelt wurde. Nach und nach hat sich alles verschlechtert, die betroffenen Stellen wurden immer größer und auf der Haut bildeten sich Schuppen. Ich habe mich selbst unter Druck gesetzt, weil ich dachte, etwas, das so plötzlich, kam muss auch wieder weggehen. Erst nachdem mir der Hautarzt einen Teil der Schuppen entnahm, um sie ins Labor einzuschicken, war klar, ich habe Psoriasis pustolosa Palmoplantaris, auch Typ Barber, genannt.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Anfangs habe ich viel gegoogelt weil mir diese Form und viele andere Formen der Psoriasis nicht bekannt waren. Natürlich habe ich mich auch für meine Haut geschämt, selbst das Bezahlen an der Kasse war mir unangenehm, weil ich für das Rückgeld meine unschöne Hand ausstrecken musste. Und ich musste über Monate und Jahre selbst erkennen was mir gut tut und was mir beziehungsweise meiner Haut schadet. Ich habe erst nach ca. 3 Jahren gelernt meine Erkrankung zu akzeptieren und was soll ich sagen?! Ab dem Zeitpunkt wurde es besser. Meine Gedanken kreisten nicht mehr Tag & Nacht um die Psoriasis.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Ich habe Kortisonsalben bekommen, diese haben minimal geholfen, aber da es die Haut dünner macht war Kortison für mich keine langfristige Lösung.
Dann bin ich im Internet auf Mangostansaft gestoßen. Der ist teuer und hat leider garnichts genützt.
Als nächstes hat mir mein Arzt eine Bestrahlungstherapie empfohlen, diese wird 3x wöchentlich in der Arztpraxis durchgeführt. Betroffene Stellen wurden dabei mit UV-Strahlen belichtet und die Belichtungsdauer wurde von mal zu mal gesteigert, allerdings war es aus beruflichen Zeitgründen sehr schwierig und auch stressig diese Termine einzuhalten. Im Endeffekt habe ich weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung festgestellt. Ich muss dazu sagen, dass ich bereits 3 x schwarzen Hautkrebs hatte und ich meiner Haut zuliebe die Behandlung abgebrochen habe.
Systemische Medikamente, also Tabletten und Spritzen, kamen für mich nie in Frage.
Irgendwann geschah ein kleines „Wunder“, ich nenne es so, da ich die Hoffnung bereits aufgegeben hatte. Über ein Forum im Internet hörte ich von der Sorion Creme und die Erfahrungsberichte waren so unglaublich toll das ich es selbst testen wollte. Diese Creme ist seit dem Ausbruch das einzige, was mir hilft und das ohne Chemie, da es nur ein Pflegeprodukt ist.

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Das ist für mich eine sehr schwierige Frage, da sich die Psoriasis bei jedem anders verhält.
Ich denke aber, dass eine Besserung erst dann beginnen kann, wenn man sich und seine Schuppenflechte akzeptiert hat. Versteckt euch nicht, sprecht mit Freunden, Familie und Vertrauten darüber und ganz wichtig ist, dass ihr versucht, Stress zu vermeiden oder anders damit umzugehen.
Achtet etwas auf eure Ernährung und den Konsum von Alkohol und Nikotin. Ich reagiere zum Beispiel sehr stark auf Fleisch, insbesondere bei Schwein. Innerhalb der nächsten Stunde verspüre ich einen extremen Juckreiz und ich kann zusehen, wie sich Eiterblasen bilden.

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Es gab keine negativen Erlebnisse. All das negative spielte sich nur in meinem Kopf ab. Wie reagieren andere? Warum schauen Fremde mich so an? Und selbst dafür habe ich Verständnis, wenn andere gucken.
Positiv ist für mich, dass mein Umfeld sehr gut informiert ist und niemand ein Problem damit hat. Ich habe eine Freundin, die hat nicht einmal Berührungsängste… Am liebsten würde sie mir die Schuppen abpiddeln.
Eine andere Freundin denkt sogar an mich, wenn wir zum Essen eingeladen werden. Während die anderen Schwein bekommen, wurde für mich extra Pute zubereitet.
Neue Arbeitskollegen sehen mich und fragen ganz normal: Was hast du da? Dann kläre ich sie auf und alles ist gut.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Die Akzeptanz und die Aufklärung nicht Betroffener.

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Mach dich nicht verrückt. Finde heraus, was dir gut tut. Berate dich mit deinem Arzt und gib nicht auf, wenn die erste Therapie nicht direkt anschlägt. Es dauert eine Weile das richtige für sich zu finden.

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Ich finde, ihr habt bereits ein großes Themenspektrum. Sei es Information und Aufklärung. Getestete Produkte samt Erfahrungsberichten. Ich habe derzeit nichts hinzuzufügen.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.