Julia hat seit knapp zehn Jahren einen treuen Begleiter: Schupenflechte. Wie so viele andere Betroffene hat sie eine Reihe an (wirkungslosen) Therapien und Behandlungen hinter sich. Welches traumatische Erlebnis sie in Thailand hatte und welchen neuen Namen sie für Psoriasis vorschlägt, erfährst du im Skinfluencer Interview.

Die Interview-Reihe mit Psoriasis-Betroffenen: Skinfluencer

Es ist wieder soweit! Ein weiteres Interview in unserer Reihe „Skinfluencer“ erscheint. Im Mittelpunkt stehen dabei immer ganz normale Schuppenflechte-Patienten – so wie du und ich. Zukünftig werden in regelmäßigen Abständen bei Farbenhaut Interviews mit Leidensgenossen erscheinen – zusätzlich zu informativen Berichten und anderen Specials. An dieser Stelle bedanken wir uns bei Julia für das heutige Interview. Sie war mutig und teilt hier ihre Geschichte. Unsere bisherigen Interviews findest du übrigens an dieser Stelle.

Das Interview mit Julia

1. Willst du dich kurz vorstellen und uns etwas zu deinem bisherigen Krankheitsverlauf erzählen?

Hallo ich heiße Julia, werde bald 24 Jahre alt. Schuppenflechte begleitet mich seitdem ich 15 bin.
In der Pubertät hat man immer Selbstzweifel, aber man kann sich vorstellen, wie es für jemanden ist, der am ganzen Körper rote und weiße Punkte hat. Ich weiß nicht was der Auslöser ist oder war. Ich dachte immer, mir geht es gut bis zu dem Tag als die Diagnose kam. Erst als ich meinen jetzigen Freund kennenlernte wurde die Krankheit besser. Ich bin zwar noch auf Beinen und Armen, manchmal stärker manchmal schwächer, betroffen, sehe das aber nicht mehr so schlimm . Ich weiß jedoch nicht ob es einen Zusammenhang mit meinem Freund gibt, jedoch gibt er mir jeden Tag das Gefühl wunderschön zu sein, und dadurch verkrampfe ich mich nicht mehr so auf mein Äußeres und dieser Stress fällt weg. Ich bin ihm unheimlich dankbar, dass er mir mein Selbstvertrauen zurück gegeben hat.

2. Was hat sich bei dir seit dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Beim Ausgehen in Bars oder Discos brauchte man immer lange Kleidung, zumindest einen Bolero der die Elenbogen versteckt.
Ich liebe den Sommer und das Schwimmen, doch so angenehm war es nicht mehr.
Am schlimmsten sind für mich jedoch meine Verwandten, die mich immer und immer wieder darauf hinweisen, wie schlimm meine Haut aussieht und es mir an den Nerven fehlen muss. Bei jedem Geburtstag kommt früher oder später die Frage wie es denn meiner Haut geht und -buuum die Aufmerksamkeit aller anwesenden Gäste ist auf dich gerichtet.
Die Geldbörse leidet auch sehr darunter, diese ganzen Cremes und Kuren sind ja nicht gerade billig.

3. Welche Therapien hast du bereits ausprobiert und was wurde daraus?

Lichttherapie, Salzbadtherapie, Kortison, B12, Sorbion, Kokosöl, diverse andere Öle wie Erdnuss, Leinsamen, Sesam, Oliven,…
Badezusätze, die die Haut mit Feuchtigkeit versorgen sollten, Diäten wie Low Carb, auf Alkohol verzichten, nur Gemüse, nur grünes Gemüse, Verzicht auf Milchprodukte, CBD, Vitamin D Tabletten,..

4. Welche Tipps und Tricks kannst du allgemein an andere Betroffene weitergeben?

Ich weiß es ist verdammt hart, und jeder fragt sich warum ich.
Viele andere leiden auch darunter, jeder Mensch ist besonders und ich denke mir wenigstens sind wir richtige Unikate.
Kopf hoch und nicht zu sehr darauf fixieren wie man aussieht!!

5. Was war dein positivstes, was dein negativstes Erlebnis im Zusammenhang mit Schuppenflechte?

Eines meiner negativsten Ereignisse war auf meinen Thailand Urlaub, als jeder sich massieren ließ und sie mich auch dazu überredeten. Als ich auf dem Sessel saß, holte der Masseur seine ganzen Teamkollegen, um meine Füße zu betrachten. Ich war die einzige, die mit Handschuhen massiert wurde. Ich war so entsetzt, dass ich leider nicht aufstand und ging, sondern ich blieb sitzen und konzertierte mich, dass ich nicht weinen anfangen musste. Der Abend war gelaufen

Das Positivste Ereignis war in meinem Krankenhaus Praktikum, als mich eine schon ältere Frau fragte, ob das auf meiner Haut Schuppenflechte ist. Sie gleich darauf ihren Wollpullover rauf zog und sagte: Ach Kind du bist nicht allein, darauf erzählte sie mir ihren Leidensweg und tröstete mich, dass früher oder später alles besser wird.

6. Was läuft deiner Meinung nach derzeit im Umgang mit Psoriasis falsch?

Vor allem der Name, Schuppenflechte klingt schon eklig und Psoriasis ist schwer auszusprechen, gut wäre ein Name wo das Wort ,,Dermitis,, vorkommt dann weiß gleich jeder ok ist nicht ansteckend ohne dass man es dazu sagen muss.
Noch dazu kommt die Aufklärung, es wäre toll wenn in der Schule schon darüber gesprochen wird, damit es jeder kennt.
Ich finde jedoch, dass es schon besser geworden ist, ich habe jetzt sogar mal eine Werbung übers Radio gehört

7. Was würdest du zu Jemandem sagen, der kürzlich die Diagnose Psoriasis bekommen hat?

Vergiss deinen Charakter und deine Persönlichkeit nicht, lass dich nicht ändern nur weil sich deine Haut ändert.
Du bist trotzdem ein wundervoller Mensch!!!!

8. Welche Themen bzw. Schwerpunkte würdest du dir zukünftig bei Farbenhaut wünschen?

Mehr Interviews. Ich finde es toll wenn Menschen den Schritt machen über sich zu sprechen, und es ist auch Interessant zu hören, wie es anderen geht.

Du möchtest auch deine Geschichte teilen?

Nun bist du an der Reihe! Hilf mit, Psoriasis vom fauchenden Löwen zum zahmen Kätzchen zu machen. Mach anderen Mut, offener und selbstbewusster mit der eigenen Krankheit und dem eigenen Körper umzugehen. Verrate deine Tricks, was dich zum Lachen oder zum Verzweifeln bringt. Und wie Willy Brandt schon zu sagen pflegte: „Der beste Weg die Zukunft vorauszusagen, ist, sie zu gestalten“. Hilf also auch du mit, die Geschichte von Psoriasis neu zu schreiben und erzähle mindestens zwei Millionen Betroffenen im deutschsprachigen Raum deine Story.

Bernd

Bernd ist einer der beiden Gründer von Farbenhaut. Er leidet seit über 20 Jahren an Psoriasis, sieht die chronischen Hauterkrankung aber mit mehr Gelassenheit als noch vor ein paar Jahren (was ein hartes Stück Arbeit war). Nichtsdestotrotz ist es ihm ein großes Anliegen, Psoriasis einfacher und sozial akzeptierter zu machen.